Dicembre 2014

Ancora oggi, girando per Roma, capita di imbattersi in degli adolescenti che si urlano l’un l’altro a gran voce: “Ah mongoloide!” O “ma che sei down?” Usare il termine “mongoloide” è bullismo al quadrato, è sintomo di ignoranza e scarsa sensibilità. I bambini con la sindrome sono dei piccoli grandi esseri umani. Che cos’è la sindrome di Down? Si tratta di una condizione genetica, caratterizzata da un cromosoma in più: 47 cromosomi nel nucleo di ogni cellula, invece di 46. Il cromosoma aggiuntivo si trova nella coppia di cellule identificata con il numero 21, da qui anche il termine trisomia 21. Il primo a identificare la sindrome in persone che presentavano dei tratti fisici comuni e delle particolari caratteristiche, fu, nel 1862, il medico inglese John Langdon Down, il quale usò il termine mongoloide per la somiglianza dei minori che aveva osservato con i bambini di razza mongola. Solo nel 1958, lo scienziato Jerome Lejeune, studiando, scoprì che la sindrome di Down era il risultato della presenza di un cromosoma in più e, di conseguenza, la condizione venne definita trisomia 21.

Nel 1965, l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), ha abbandonato per sempre il termine mongoloide, ritenuto inappropriato e discriminatorio. I down, di discriminazioni, nella storia, ne hanno subite non poche. Nella Germania nazista vennero sterminati, insieme ad altri diversamente abili, con il programma Aktion T4, che si stima abbia ucciso oltre 300.000 persone, tra le quali molti bambini. Riflettendo sul fatto che tali atrocità sono avvenute fino al secolo scorso, ci rendiamo conto che forse, se in Italia i bambini down sono stati tenuti nascosti in casa fino a non troppi decenni fa, c’è una ragione storica e antropologica ben precisa. Probabilmente, anche dopo la fine della seconda guerra mondiale e il fallimento del regime nazifascista, nel patrimonio genetico e nella cultura degli Italiani è rimasta impressa per molto tempo la paura che una tragedia simile potesse ripetersi. Inoltre, purtroppo, non furono soltanto i nazisti a colpire i bambini con trisomia 21. L’eugenetica attecchì non esclusivamente tra gli Italiani e i Tedeschi ma anche tra coloro che li combattevano: gli Americani. Nel XX secolo, molti stati degli Usa hanno praticato la sterilizzazione forzata delle persone con sindrome di down. Nel 1907, lo stato dell’Indiana introdusse per primo la sterilizzazione forzata dei disabili o disadattati mentali.

Oltre la metà dei cinquanta stati americani decisero di adottare leggi eugenetiche da allora fino al 1979, sterilizzando a forza oltre 40.000 disabili. Oggi fortunatamente la situazione è ben diversa.

I ragazzi down studiano, arrivano a conseguire un diploma di scuola superiore, svolgono attività lavorative e talvolta si sposano. In Italia, nel 1992, è stata introdotta la legge 104, che tutela i disabili e i loro familiari, garantendo una serie di benefici assistenziali, previdenziali e agevolazioni di varia natura.La persona con sindrome di down, come sancito dall’ articolo 94 della legge n.289 del 27/12/2002, è riconosciuta sempre come persona in stato di gravità avente diritto alle agevolazioni. Queste consentono oggi al bambino e alla bambina con trisomia 21 di poter svolgere le stesse attività degli altri. Un bambino che ha la possibilità di essere seguito da un logopedista per migliorare le proprie capacità di linguaggio, che può fare attività sportive, ha di certo maggiori possibilità di inserimento. Per aumentare e favorire le possibilità di socializzazione dei bambini down e delle loro famiglie, esistono oggi, in Italia, molte realtà associative, tra le quali Vita 21, che ha ideato una serie di eventi, come i concorsi per le scuole e la settimana di vacanza in estate per le famiglie. Inoltre ha realizzato un progetto intitolato “Essere fratelli di…”, grazie al finanziamento dell’otto per mille della Chiesa Valdese. Hanno partecipato 12 famiglie residenti in Sicilia, con più figli e -in questo caso- l’attenzione si è concentrata sui fratellini e le sorelline dei bambini con sindrome di down. Per finanziare le proprie attività, ogni anno, Vita 21 crea un calendario che mette in vendita. Per approfondire le conoscenze sulla realtà della trisomia 21 e avere maggiori informazioni sugli eventi organizzati, potete leggere anche la nostra intervista al Presidente dell’Associazione. (vai all'intervista)