Dicembre 2014

L’Universo dei bambini diversamente normali.

Intervista al Presidente di Vita 21

di Miriam Iantaffi

Vita 21 è un’associazione, con sede a Catania, che riunisce famiglie di bambini con sindrome di down. Ognuno ha la sua storia di lotta, rifiuto, accettazione. Piccoli grandi successi che nascono dalla condivisione di un sentire comune. Abbiamo intervistato il Presidente, Gianluca Marletta, sposato con Emanuela, dalla quale ha avuto tre bimbi. Il maggiore, Gioele, di sei anni, ha la sindrome di down.

Ha avuto problemi ad accettare o far accettare la nascita di suo figlio in famiglia?

Assolutamente no, la nascita del mio primo figlio -come degli altri- è stata una gioia immensa. Ho scoperto io che aveva la sindrome di down, guardandolo appena è nato, nessuno mi aveva avvertito. Noi abbiamo accolto Gioele con estrema naturalezza. Siamo stati fortunati, perché spesso questa naturalezza non c’è e capita che i bambini vengano rifiutati da qualche membro della famiglia.

Oltre all’esigenza di essere riconosciuti legalmente come persona giuridica, qual è stata la spinta per dare vita all’Associazione?

Come ho detto noi abbiamo accolto benissimo la nascita di Gioele e ci è sembrato giusto trasmettere a tutti questa serenità d’animo, conoscere altri genitori, condividere valori ed esperienze.

Quali aiuti riceve dallo Stato Vita 21?

Finora non abbiamo mai chiesto aiuti allo Stato per l’Associazione.

Quali aiuti riceve dallo Stato una famiglia con un bambino affetto da sindrome di down?

In Italia la legge 104 del 1992 ci tutela, si riceve un assegno che viene speso per seguire al meglio il bambino. Inoltre a scuola i minori hanno diritto, per legge, a un insegnante di sostegno. Io finora con mio figlio non ho mai avuto nessun tipo di problema ma conosco delle realtà ben diverse. In alcune scuole, quando mancava l’insegnante, veniva sostituito da quello di sostegno, che si ritrovava quindi non più a seguire soltanto i bambini diversamente abili, ma l’intera classe.

Cosa consigliate di fare ai genitori quando si trovano davanti questo tipo di problemi a scuola?

Manca l’insegnante di sostegno a tuo figlio? Vai dritto dal Dirigente Scolastico e fagli capire subito che conosci bene la legge e hai intenzione di andare fino in fondo se qualcuno la infrange. Non dobbiamo esitare a fare valere i nostri diritti. La 104 è un’arma a favore dei nostri bambini.

Offrite un supporto legale alle famiglie che ne hanno bisogno?

Sì, Vita 21 offre un supporto legale gratuito alle famiglie che ne hanno bisogno. Consigliamo innanzitutto ai genitori di non isolarsi: soltanto insieme possiamo fare valere i nostri diritti.

Una volta capitò una famiglia alla quale era stato negato l’assegno per il bambino, ovviamente era stato commesso un abuso e insieme siamo riusciti a fare avere ai genitori quello che spettava loro. Abbiamo dalla nostra un avvocato che è un grande professionista.

Dunque, è importante informarsi e fare gruppo. Chi si rivolge principalmente a voi?

Nella nostra mission rientra l’aiuto concreto alle famiglie. Il nostro numero di telefono è diventato un veicolo per informare. Spesso ci chiamano persone -di entrambi i sessi- che scoprono nel proprio figlio la sindrome alla nascita, come capitò a me. Sono spaventati, non sanno cosa li aspetta. Ci piace farli sentire accolti, trasmettere loro che è tutto a posto. La gioia di essere mamma e papà non può essere intaccata dalla sindrome!

Vi telefonano persone che non hanno mai visto bambini down, non sanno che possono fare tutto e quindi vogliono sapere cosa potranno o non potranno fare i bambini che stanno per nascere?

Esattamente. I bimbi down possono fare tutto, chiaramente se stimolati e seguiti in modo opportuno. Ogni bambino è un caso a sé. In alcuni casi il ritardo cognitivo è davvero lieve. A volte tale ritardo si esprime in una difficoltà nel linguaggio, altre nella psicomotricità. Ad esempio ci sono bimbi che parlano benissimo ma non hanno una buona psicomotricità, altri che non articolano bene le parole ma sono degli sportivi o comunque si muovono benissimo … Ripeto, ogni bambino è unico.

Si creano legami di amicizia tra le famiglie dell’Associazione? Quali eventi organizzate?

Assolutamente sì, si creano legami forti di amicizia. Ogni estate organizziamo una settimana di vacanza insieme, alla quale partecipano esperti che accrescono le conoscenze di tutti noi genitori, mentre gli scout fanno giocare e divertire insieme i nostri piccoli. Ogni volta è davvero speciale. A Marzo, in occasione della giornata mondiale per le persone con sindrome di down, organizziamo sempre degli eventi ai quali partecipano molte famiglie. Madrina d’eccezione di Vita 21 è Cristina Acquistapace, una suora cattolica con la sindrome di down che è un esempio per tutti. Abbiamo anche realizzato un progetto, con il finanziamento della Chiesa Valdese, intitolato "Essere fratelli di..."dedicato ai fratellini e alle sorelline dei bambini con la sindrome di down, che hanno un ruolo importante nella famiglia. Un’ulteriore iniziativa ora è il concorso per le Scuole. Siamo arrivati alla seconda edizione. L’anno scorso si è svolta la prima, il tema era: Ostacolo come trampolino di lancio. Quest’anno il tema è invece Più che diversità, diversa normalità.

Una bella iniziativa per sensibilizzare i ragazzi al tema della sindrome di down…Quali sono le sezioni del concorso?

Il Concorso si articola in due sezioni: 1. Letteraria e Poetica; 2. Artistica e Multimediale. Possono partecipare gli alunni che frequentano scuole italiane di qualsiasi ordine e grado (statali, paritarie e private). Verranno premiati per ogni sezione i primi due classificati, per un totale di 4 premi. Verrà consegnato a ciascun partecipante un attestato di partecipazione e, a discrezione della Commissione, potranno essere istituiti dei premi speciali rivolti ai singoli o alle Scuole partecipanti. Il montepremi totale è pari a 600,00 € e lo scopo è far partecipare i ragazzi e stimolarli alla riflessione e alla creatività.

Come nasce invece l’idea dei calendari?

Nasce per reperire fondi a favore dell’Associazione. Le foto ai bambini vengono scattate da un fotografo professionista durante la settimana estiva. Partecipano vari esperti di alto livello nel mondo medico, scientifico e giuridico, che ci offrono gratuitamente i loro servizi, che altrimenti costerebbero molto. Ovviamente è giusto che paghiamo loro trasferimenti, vitto e alloggio e dobbiamo pagare anche vitto e alloggio agli operatori. Dobbiamo inoltre comprare il materiale didattico per i bambini, insomma finanziare in tutto e per tutto la nostra attività e i calendari possono darci un aiuto. Inoltre ci fa piacere lasciare alle persone un ricordo.

I vostri iscritti sono soltanto in Sicilia o in tutta Italia?

La nostra sede è in Sicilia, a Catania, ma contiamo circa 50 famiglie di iscritti in tutta Italia, addirittura ora ci è arrivata una richiesta dalla Svizzera.

La più grande difficoltà che incontrate?

La difficoltà arriva quando capita di incontrarsi con l’ignoranza enorme della gente. Non dico ignoranza in senso dispregiativo…

Parla dell’ignoranza di chi non conosce le potenzialità dei bambini?

Esattamente, parlo di chi ignora cosa sia la sindrome ma noi genitori non dobbiamo mai arrabbiarci. Dobbiamo ricordare che fino a 30 o 40 anni fa i bambini down venivano tenuti nascosti in casa. Ogni ostacolo è uno stimolo alla crescita e se una persona non è toccata dalla sindrome, perché ha figli sani, non ne sa nulla o può avere delle idee diverse dalla realtà… Spetta a noi genitori fare capire agli altri di cosa si tratta. Spetta a noi genitori informare, dialogare con gli altri per fare rispettare i nostri figli e avere buoni rapporti con tutti. Il primo giorno di scuola di Gioele io sono andato a presentarmi ai genitori dei suoi compagni di classe, spiegando chi è mio figlio, cosa è la sindrome e dando la mia totale disponibilità a chiarire qualsiasi dubbio o rispondere alle domande. Mio figlio fortunatamente si muove bene, ha una buona motricità e interagisce con gli altri, anche se deve lavorare sul linguaggio. Non ha mai incontrato nessun problema né a scuola né in piscina, né in nessun altro ambiente che frequenta, né io, ad essere sincero, ho avuto mai grossi problemi a relazionarmi.

State lavorando a dei percorsi per rendere completamente autonomi i bambini, quando saranno cresciuti?

Assolutamente sì, il mio sogno è creare una piccola realtà che possa fungere da centro riabilitativo. Voglio che i ragazzi accrescano le proprie capacità attraverso il lavoro e soprattutto voglio creare un ambiente sereno, in cui persone con o senza sindrome possano lavorare insieme… Vorrei iniziare con una Fattoria, che dà la possibilità di esplorare differenti ruoli lavorativi stando a contatto con la natura, ma siamo aperti anche ad ulteriori proposte.

Ci racconta l’ esperienza emotiva più forte legata all’Associazione?

L’ultimo giorno della settimana estiva, quando arrivano i saluti. Si creano dei legami intensi tra noi. In vacanza tutti insieme con Vita 21 ci sentiamo in un mondo nostro, il mondo che vorremmo vivere tutti i giorni. Durante quella settimana viviamo la disabilità dei nostri figli con naturalezza, come dovrebbe essere sempre.

Come vede il futuro di suo figlio?

Vedo Gioele realizzato, felice e ricco di interessi. Io voglio assecondare tutti i suoi interessi e realizzare insieme a lui i suoi sogni.

Per ulteriori informazioni potete visitare il sito dell’Associazione, www.vita21.it oppure inviare un’email a info@vita21.it